Зміст

• Кроки
• Питання та відповіді спільноти

Інші розділи

Боротися з розсіяним склерозом важко. Ви можете почуватись самотніми або наче ви єдина людина, яка живе з РС.Хоча ви можете не знати нікого у вашому районі, який живе з МС, у спільноті MS є тисячі людей, до яких ви можете підключитися в Інтернеті. Ви можете зв’язатись з іншими, знаходячи інтернет-спільноти членів MS, приєднуючись до груп або списків розсилки, коментуючи інших на форумах та в блогах та знаходячи людей через соціальні мережі.

Кроки

Метод 1 з 3: Пошук спільнот в Інтернеті

1. 

   Шукайте спільноти MS в Інтернеті. Багато веб-сайтів з розсіяним склерозом пропонують способи зв’язку з іншими людьми, які живуть із РС. Спосіб пошуку способів встановити зв’язок із спільнотою MS в Інтернеті - це пошук того, що доступно в Інтернеті. Це може допомогти вам зрозуміти, які громади вам підходять.
   • Почніть із переходу до пошукової машини та введіть «розсіяний склероз» або «Інтернет-спільнота розсіяного склерозу». Це відкриє веб-сайти, які можуть стати для вас відправною точкою.

2. 

   
   
   Перегляньте онлайн-спільноти, доступні через організації держав-членів. Деякі організації з розсіяним склерозом пропонують Інтернет-ресурси та спільноти, де люди, що живуть з РС, можуть зв’язуватися та спілкуватися в безпечному приватному просторі. Ці організації також зв’язують вас із експертами з РС та друзями та близькими людей із РС.
   • Наприклад, Національне товариство розсіяного склерозу пропонує MSConnection.org, а Асоціація розсіяного склерозу Америки надає My MSAA. Обидві ці Інтернет-спільноти орієнтовані на тих, хто живе з РС.

3. 

   
   
   Знайдіть групи підтримки в Інтернеті. Ви можете скористатися Інтернетом для зв’язку із спільнотою країн-членів як через Інтернет, так і особисто. Ви можете шукати в Інтернеті, щоб знайти групи підтримки у вашому районі, які ви можете відвідати. Окрім віртуального спілкування з людьми, ви можете знайти способи зв’язку із спільнотою MS у вашому районі.
   • Багато національних організацій MS, такі як The National MS Society або Великобританія, пропонують способи пошуку груп підтримки за допомогою вашого поштового індексу.

Метод 2 з 3: Зв’язок з іншими

1. 

   
   
   Приєднуйтесь до групи. Ви можете зв’язатися із спільнотою MS, приєднавшись до онлайнової групи. Інтернет-групи орієнтовані на конкретні інтереси тих, хто живе з РС. Група пов’язує вас з іншими людьми, які перебувають у подібній ситуації, як і ви, або зацікавлені в одних і тих же справах.
   • Наприклад, ви можете спілкуватися з людьми вашої вікової групи, тими, кому щойно поставили діагноз, неодруженими людьми чи іншими вихователями.

2. 

   Публікуйте на форумах та дошках оголошень. Одним з найкращих способів встановити зв’язок із спільнотою країн-членів Інтернету є участь у форумах та дошках оголошень. Ці платформи ведуть вас до безпосереднього контакту з людьми, які живуть з РС, а також з вихователями та експертами. Більшість веб-сайтів організацій-членів пропонують форум або дошку оголошень для членів або відвідувачів.
   • Більшість форумів мають різні теми, в яких ви можете розміщувати повідомлення. Це допоможе вам знайти дописи, які вас цікавлять, або знайти місце для розміщення своїх коментарів чи питань.
   • Ви можете відповісти людям на форумах та дошках оголошень, що дозволяє вам спілкуватися з іншими та пропонувати пропозиції на основі власного досвіду.
   • Ви можете робити власні публікації, щоб поділитися своїм досвідом, задати питання або поговорити про життя з РС.

3. 

   Слідкуйте за блогами MS. Блоги - це ще один спосіб спілкування з іншими людьми в Інтернеті в спільноті MS. Багато організацій держав-членів мають блоги, на яких можна стежити та взаємодіяти з іншими. Можливо, ви захочете знайти особисті блоги людей, які живуть із РС. Блоги тих, хто живе з РС, інколи більше зосереджуються на особистих аспектах РС, ніж на дослідницьких та інформаційних аспектах, які може мати блог організації.
   • Наприклад, в особистому блозі можуть обговорюватися конкретні труднощі людини, емоційні невдачі, сексуальні проблеми, соціальні труднощі та особисті тріумфи. Інформація не повертається медичними експертами, але поради та розповіді надходять від людей, які живуть із цим захворюванням.

4. 

   Поділіться повідомленням у блозі. Якщо ви хочете поділитися своєю історією про життя з МС, ви можете додати допис у свій блог або розпочати власний спосіб життя в блозі з МС. Деякі організаційні організації та особисті блоги дозволяють внести членські внески у свій щоденник. Ви можете підключитися до спільноти, надіславши допис в один із цих блогів.
   • Якщо ви відчуваєте, що маєте сказати більше, ніж може вмістити одне повідомлення в блозі, подумайте про створення власного блогу. Це може бути місце, де ви ділитесь своєю боротьбою та успіхами, своїм лікуванням та порадами щодо управління способом життя. Ви можете взаємодіяти зі своїми відвідувачами та коментаторами, допомагаючи вам спілкуватися з людьми, які мають справу з одним і тим же.

5. 

   Підключіться через соціальні мережі. Ви також можете зв’язатися з іншими людьми, які мають РС, через соціальні мережі. Ви можете приєднуватися до груп Facebook або стежити за організаціями та іншими людьми з МС у Twitter або Instagram. Це пов’язує вас з іншими людьми, які живуть з РС, і дозволяє щодня взаємодіяти з ними.
   • Якщо вам неприємно, коли люди у вашому реальному житті знають про вашу MS або мають такий великий доступ до вашого приватного життя, подумайте про те, щоб отримати окремі акаунти в соціальних мережах лише для своїх друзів та контактів із MS.

Метод 3 з 3: Будьте в курсі інформації

1. 

   Перейти на вебінар. Існує кілька способів дізнатись більше про життя з РС, модифікації способу життя та останні дослідження в Інтернеті. Ви можете спробувати відвідати веб-семінари або телеконференції. Під час веб-семінару ви можете спілкуватися в прямому ефірі з експертами та іншими людьми з МС під час інформаційно-інформаційного сеансу.
   • Під час вебінару ви можете задати питання експертам та отримати негайний відгук.

2. 

   Підпишіться на списки розсилки. Ви можете бути в курсі останніх досліджень та подій у спільноті MS, підписавшись на списки розсилки. Більшість організацій держав-членів мають бюлетень, який вони розсилають щотижня або щомісяця, де описуються дослідження, нові варіанти лікування, нові дослідження та висновки та будь-які інші відповідні новини.
   • Інформаційні бюлетені також можуть тримати вас в курсі подій, зборів коштів або програм у вашій місцевості або в Інтернеті.

3. 

   Читайте та коментуйте новини MS. Інший спосіб встановити зв’язок з Інтернет-спільнотою - це бути в курсі інформації про РС. Ви можете зробити це, читаючи новини про РС у газетах та на веб-сайтах організацій ДЧ. Ці історії допоможуть вам знати, які нові методи лікування, методи управління, організації та інформація з’являються про РС.
   • Ви також можете коментувати та відповідати на інші коментарі до новин. Це дозволяє вступати в розмову з іншими людьми, які живуть із РС.

Питання та відповіді спільноти